Sonia Sánchez Cuéllar: «Muchos enfermos que han visto la exposición me han enviado mensajes diciendo que se sienten muy identificados con cada una de las imágenes»

La madridejense Sonia Sánchez Cuéllar quien reside en Reus (Tarragona), junto a sus padres madridejenses, expone en el metro de Barcelona a lo largo de este mes de diciembre por una causa solidaria con los enfermos de crohn y Colitis Ulcerosa.

Nació en Puertollano (Ciudad Real) y se considera hija adoptiva de Reus aunque su manera de ser, sentir y pensar es muy manchega, pues según nos cuenta: «nunca he perdido mis raíces».

Ella es técnico en diseño, audiovisuales y fotografía, trabaja en el departamento de comunicación de una mutua de accidentes mientras resuelve su discurso con el arte en su vida privada.

El Transporte Metropolitano de Barcelona (TMB) cada año decide exponer a través del arte una acción solidaria, este año Sonia recibió con sorpresa una llamada telefónica para que expusiera su muestra relacionada con la enfermedad de Chron y Colitis Ulcerosa.

Es posible que esta exposición después del mes de diciembre recorra España como exposición itinerante, algo que se sabrá de cara al año 2021.

Sonia quién o quiénes deciden dar visibilidad a tu exposición.

La empresa TMB (Transporte Metropolitano de Barcelona) cada año escoge una acción solidaria para exponerla. Todo aquel que quiera visitar la exposición, que evidentemente es gratuita, se encuentra en una de las zonas de metro de paso de viandantes más concurrida de Barcelona y es fácil que te pares por curiosidad para verla. Este año eligieron exponer algo relacionado con la enfermedad de Crhon.

¿Y sabían que tú contabas con una exposición de fotografía de este tema, te conocían?

Bueno primero tengo que decirte que el tema fue elegido porque una de las trabajadoras del metro, Lorena, tiene a la madre con la enfermedad de Crohn y todos quedaron de acuerdo en realizarla para este año sobre ese tema. Pero no sabían cómo comenzar y qué aire darle a la exposición, hasta que uno de los trabajadores del metro les dijo que vio un año una exposición en Barcelona y luego en el Hospital Germans Tries y Pujol de Badalona que trataba o hablaba de esta enfermedad, esa exposición era mía.

Y ¿cómo llegaron a contactar contigo?

Pues se pusieron en contacto con ACCU de Catalunya (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa) y éstos le pasaron mi contacto, ya que esas fotos partieron de otro proyecto que trataba sobre un calendario benéfico. Les envié un proyecto de cómo veía yo que debería enfocarse la exposición con la selección de las fotos (había un total de 36 ya que se hicieron 3 calendarios benéficos en diferentes años) y unos textos que escribí para que se entendiera mejor lo que quería decir con la imagen. Quedaron encantados porque les había resuelto el trabajo, no sabían por dónde pillarlo y yo le serví en bandeja todo.

Pues enhorabuena por llegar a un acierto en el resultado para enfocar la exposición, y por tu apoyo. ¿En esta exposición qué quieres transmitir o que estás transmitiendo a los reusenses y foráneos?

Sobre todo dar visibilidad, a través de mis fotos, de una enfermedad que para muchos aún es desconocida pese a que cada vez hay más gente que la padece «La enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa», por supuesto todo de manera desinteresada. Es una exposición solidaria y he prestado mi solidaridad.

Dices que tu exposición es solidaria  ¿Hasta dondé o a quiénes llega este concepto en tu exposición?

Solidaria primero para quienes padecen la enfermedad, yo misma la padezco, somos incomprendidos puesto que nuestra enfermedad es invisible y a no ser que estés constantemente diciéndole a todo el mundo que es lo que padeces nunca llegan a entenderte si no profundizas más en este tipo de afectación. Segundo solidaria con nuestras familias que también han padecido desde el punto de vista del sufrimiento del otro y lo han llegado a pasar muy mal y tercero solidaria para el resto de la gente, que conozca y pueda ayudar a que al menor síntoma de sospecha puedas tener un diagnóstico precoz que a la larga ayudará mucho a que no desarrolles muchos brotes o complicaciones con la enfermedad.

Otra parte de este proyecto solidario es quien le promueve, el Transporte Metropolitano de Barcelona. ¿Cómo podemos traducir su solidaridad?
Porque la TMB ha puesto todos sus recursos a nuestra disposición para que saliera un acto que puede beneficiar a mucha gente, enfermos y no enfermos. Y la solidaridad por parte de ACCU, que no debemos olvidar, y más gente que han colaborado de manera desinteresada y han puesto todos sus conocimientos para que saliera una exposición redonda tanto a nivel médico-científico como a nivel estético.

¿Qué has fotografiado o hacia dónde se ha dirigido tu inspiración para montar esta exposición?

Todo viene a partir de la idea de un calendario benéfico que surgió hace 8 años como consecuencia de la conversación entre mi enfermera Laura Marín, del Hospital Germans Tries i Pujol, que también es enferma de Crohn, y yo. La charla derivó en la falta de recursos en investigación sobre la enfermedad y en los recortes de la Sanidad Pública, hecho que motivó a una preocupación al respecto y el evaluar si se podría contribuir mediante cualquier tipo de proyecto para la recaudación de fondos. De ahí surgió el plan de hacer un calendario, y sobretodo que fuera muy visual, para aprovechar recursos propios, en este caso yo que soy la fotógrafa.

La exposición estaba hecha porque las fotos han sido sacadas de estos calendarios y la inspiración es mi propia enfermedad como la padecí y los diferentes compañeros de habitación de hospital con los que he tenido que convivir con mi misma enfermedad y he podido ver en primera línea todos los estados en los que un enfermo de Crohn o colitis puede pasar.

¿Cuántas fotografías expones?

Me dijeron que tenía que ser un máximo de entre 13 a 14 fotografías, hice la selección de trece por el tema del espacio en la zona de exposición, ya que también se debían incluir los textos que acompañé​ con las fotos para poder entender mejor la imagen.


¿Cómo has organizado la exposición dentro del metro?

El primer bloque refleja el optimismo, la posibilidad de llevar una vida normal, de perseguir sueños y, por supuesto, de no sentirse diferente. Pretende reflejar diferentes aspectos y problemáticas de la enfermedad: la maternidad, la enfermedad en edad pediátrica, las cirugías y ostomías, la esperanza de vida, la importancia de la familia, la no diferencia por razón de raza o sexo, etc.

En un segundo bloque trato la enfermedad desde un punto de vista más crudo y doloroso, envolviéndolas de un halo surrealista, dramático e íntimo. Cada paciente refleja diferentes aspectos y problemáticas de la enfermedad, de aquello que no se ve, esa discapacidad invisible y padecimiento que se va sobrellevando día a día sin que nadie lo perciba, oculto tras cada una de las personas que lo soportan y que puede limitar mucho la vida cotidiana de éstos.

Y por último el de la lucha, fortaleza y valentía ante la enfermedad.

La exposición está ubicada en la estación de metro de Diagonal, que conecta las líneas 3 y 5. ¿Por qué esta ubicación?

Porque es una zona donde suelen hacer exposiciones los de la TMB a parte que se encuentra en un paso de viandantes del metro de las más concurridas de Barcelona y es fácil que te pares por curiosidad. 


Has dicho que padeces la enfermedad de Chron, como paciente ¿qué mensaje tratas de hacer ver a quiénes se encuentran con tu misma enfermedad?

Primero que si tiene un síntoma que es poco normal, como por ejemplo una diarrea que se alarga demasiado en el tiempo con dolor que vayan lo más rápido que puedan al médico para ver qué diagnóstica. Que nunca se queden con una única opinión médica si ven que la dolencia persiste y no dejar pasar mucho tiempo, aquí el tiempo es oro. No desfallecer en hacer aquello que realmente quieres hacer, tardarás más o menos pero lo podrás conseguir porque hay ejemplos de superación que así lo indican y están esas fotos, esperanza sobre todo. 

¿Piensas que esta exposición ayudará a entender esta enfermedad a quiénes no la conocen a través de tus imágenes?

Si por supuesto, pero va unida la imagen con el texto y se entiende a la perfección, de hecho muchos enfermos que han visto la exposición me han enviado mensajes diciendo que se sienten muy identificados con cada una de las imágenes.


Que nos puedes decir del origen del calendario que ha desembocado en una exposición. ¿Dónde hiciste las fotografías y qué cámara utilizaste?

En estudio de fotografía que se alquiló (allí puedo dominar la luz a mí antojo), exteriores como parques, playa. Interiores de casa de pacientes, amigos, gimnasios, polideportivos, etc. Tiene muchas localizaciones la verdad y la trabajé con la Nikon 7100.

Pero en concreto el trabajo relacionado con lo que presento en Barcelona va unido al proyecto de los calendarios solidarios. El primero fue muy sonado a nivel nacional ya que tuvimos el soporte del grupo planeta y la difusión en medios tan importante como televisión, prensa y radio fue brutal (noticias A3, Telecinco, contraportadas de El periódico y la Vanguardia, o radio onda cero, RNE…) fue determinante. Este ha sido mi proyecto más destacado de todos, está claro.

La exposición estará expuesta durante todo el mes de diciembre. Después ¿dónde llevarás las fotos?

Aún no se sabe exactamente, pero sí que estamos pensando en que sea una exposición itinerante por toda España, todo con ayuda de ACCU tanto de España como de Catalunya, ya que hemos comprobado que a través de la exposición el eco de esta enfermedad es mucho más expansiva y queda menos efímera en el recuerdo de la persona que la visita.


Estás descansando o eres de las que no paras, y estás metida en otro proyecto.

Pues estuve un tiempo sin hacer mucha cosa a nivel personal, a nivel de trabajo corporativo no paro, pero reconozco que desde que me escogieron para este proyecto no paro de dar vueltas en crear algún tipo de exposición más personal o recuperar una libreta repleta de proyectos que se me pasaban por la cabeza a lo largo de los años y que nunca se llegaron a realizarse.

Pues, enhorabuena por todo y ánimo en tu vida personal y en tu faceta artística.

Gracias por todo a ti.

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