Marlene Horna: «El autismo es una de las condiciones del desarrollo más estudiadas y qué más interés suscita dentro de la comunidad científica.»

La psicóloga Marlene Horna ha presentado, recientemente, en Madridejos de la mano de la Asociación Airtea su libro “Niños y Niñas en el Espectro del Autismo. Comprensión y estrategias prácticas de apoyo educativo” (Editorial CCS). Mancha Digital asistió al acto y aprovechó la oportunidad para entrevistar a la autora.

  • El libro que has escrito recoge tu experiencia de más de 20 años apoyando a personas en el espectro del autismo y a sus familias, y se ha convertido en un manual de referencia en autismo, ¿por qué consideras que ha sido así?

 Tal vez por la amplia variedad de temas que abarca y porque en todos ellos, no solo se han tenido en cuenta a las personas en el espectro del autismo con buen rendimiento intelectual, sino también a aquellas que presentan discapacidad intelectual asociada y otros retos. Además, muchos han destacado el lenguaje claro y accesible del libro, los testimonios en primera persona y las anécdotas repartidas por todo el texto que ayudan a ponernos en la piel de la persona en distintas situaciones y, especialmente, se han valorado los ejemplos reales que muestran de forma práctica la puesta en marcha de las estrategias explicadas, es decir, no solo el qué se puede hacer sino el cómo hacerlo.

¿Cómo definirías el autismo?

Es una manera única de ser humano, como señala Barry Prizant, una forma diferente de estar en el mundo. Una condición del neurodesarrollo que afecta a cómo la persona percibe, procesa, comprende y responde al mundo, especialmente al mundo social. Podríamos describir a las personas en el espectro del autismo como pensadores lógicos, absolutos y literales, con una gran necesidad de predictibilidad, a las que les ha tocado vivir en un mundo “surrealista”, relativo, cambiante e impredecible.

¿El autismo se detecta en los primeros años de vida?

Efectivamente, podemos encontrar señales de alerta de riesgo de autismo ya antes de los 12 meses, aunque suele detectarse un poco más tarde. La edad en que se haga dependerá especialmente del grado de autismo y si este se acompaña de discapacidad intelectual y/o retraso en el lenguaje, y también de otros factores como la habilidad de las personas del entorno (familiares, educadores, sanitarios) para detectar este desarrollo diferente y la posibilidad de acudir a servicios especializados que lo confirmen. En consecuencia, hay niños y niñas cuya condición es detectada muy tempranamente y otras personas que lo descubren ya en la edad adulta o que nunca llegan a saberlo.

Tu libro recoge conocimientos teóricos y otros prácticos, ¿de dónde los has extraído en su mayor parte?

De muchos años de trabajo y estudio pero, especialmente, de todo lo que he aprendido escuchando, acompañando y compartiendo experiencias, emociones, aciertos y equivocaciones, retos, y reflexiones con multitud de personas en el espectro del autismo, familias, educadores y otros profesionales.

¿Estos conocimientos prácticos y teóricos se complementan unos con otros?

En efecto, contar con estrategias prácticas para afrontar los retos del día a día es clave para apoyar a la persona y que pueda avanzar siguiendo su propia trayectoria de desarrollo, pero esto a menudo no es suficiente sin una buena comprensión teórica de lo que ocurre y de lo que hacemos. Poniendo un símil, las estrategias serían como el martillo, el destornillador, los alicates… de nuestra caja de herramientas; cuantas más estrategias tenga uno, mejor. Pero lo difícil no sería tanto contar con un buen abanico de herramientas o estrategias, sino saber en qué momento o situación utilizar cada una de ellas. De igual manera que un maravilloso martillo puede estropear la situación si lo que se necesita es un alicate, y que tampoco podemos utilizar un martillo para todo, una maravillosa estrategia mal utilizada en una situación o momento inoportuno puede no solo no ayudar sino complicar aún más la situación. A esta comprensión más profunda de la persona y de lo que ocurre nos ayudan los conocimientos teóricos, que deberían ser la base sobre la que se asentara nuestra práctica diaria. Cuando uno solo aprende estrategias prácticas de memoria sin entender lo que está haciendo, en cuanto las circunstancias se modifican levemente, puede no saber qué hacer. Una buena comprensión teórica de todo lo que conlleva el autismo y el conocimiento profundo de la persona son clave para comprenderla, entender sus reacciones, conocer cuáles pueden ser sus necesidades, apoyarla y entender el sentido de lo que hacemos; en definitiva, para conseguir el objetivo último que es que la persona tenga una vida digna y feliz.

¿En qué ayudan las estrategias educativas al profesor, al niño con autismo y a la familia?.

 En general, a mejorar el proceso de enseñanza-aprendizaje y el bienestar emocional y la calidad de vida de todos. Comprendiendo y sabiendo apoyar a la persona, todos  lo tendrán más fácil: la persona, el educador y la familia se sentirán empoderados para afrontar sus responsabilidades y los retos que a cada uno, y en sus diferentes facetas, les plantee el día a día.

  • ¿Es importante la coordinación entre estas tres partes para que la persona con autismo avance y sea incluida en la sociedad?

Por supuesto, apoyar a la persona de forma descoordinada traería a su vida mayor confusión, frustración, inseguridad, ansiedad y estrés, sobre todo en personas con necesidades de apoyo extensas que tienen más dificultades para comprender lo que sucede a su alrededor y comunicar sus inquietudes, deseos o necesidades.

 Los educadores deben trabajar en equipo con la persona y su familia pues no hay que olvidar que estamos hablando de vidas, de proyectos de vida y, por tanto, las metas educativas deberían estar dirigidas hacia esos resultados aplicables a toda una vida. La etapa escolar, aunque importantísima, solo representa un tercio de nuestra existencia. Los profesionales entramos y salimos, permanecemos por tiempo más o menos limitado en la vida de estas personas y sus familias, pero es la familia la que siempre estará ahí, la que mejor la conoce, quien le dará voz cuando esta no pueda comunicarse de manera eficaz y quien la seguirá acompañando el resto de sus días. Por tanto, la familia debe ser escuchada, incluida y animada a formar parte activa del equipo de apoyo a su hijo o hija, y puede ser un apoyo valiosísimo a la labor del educador.

            Además no solo es necesaria la coordinación y el trabajo en equipo de la persona, la familia y los educadores, sino también de los educadores entre sí. No es raro encontrar, por ejemplo, que una educadora utilice con un niño preverbal un pictograma concreto para nombrar una actividad y su compañera otro diferente para denominar la misma; o que en un mismo espacio y actividad un educador dé unas instrucciones y otro las contradiga; o que no haya comunicación con los profesionales externos que apoyan a  la persona. Es necesaria la coordinación y trabajo en equipo entre los distintos profesionales y tener presente que a las personas no se las puede partir en trocitos para que cada uno trabaje “su parte”, la profesional de Audición y Lenguaje (AL) la comunicación, la tutora puramente los contenidos académicos, la profesional de Pedagogía Terapéutica (PT) las adaptaciones o el psicólogo o el orientador las conductas que nos preocupan, necesitamos equipos transdisciplinares y unidos en los que todos los profesionales, con el asesoramiento del especialista en cada área, conozcan a la persona y puedan apoyarla de manera global.

(La falta de recursos es una de las desventajas con las que se encuentran las familias con personas autistas ¿Qué se está demandando en este momento como más necesario para ir avanzando en el progreso de la superación de este trastorno? (es que el autismo no es algo que “se supere”

La falta de recursos es uno de los problemas con los que se encuentran las familias de personas con autismo, ¿qué se está demandando en este momento?

La inclusión es un derecho de todas las personas, pero también los recursos para hacerla real. En la actualidad, escasean los recursos de todo tipo y profesionales especializados o que conozcan bien esta condición, no solo en Educación, sino también en Sanidad, en Servicios Sociales… Las familias y las propias personas se encuentran demasiado a menudo con servicios inexistentes o interminables listas de espera, recursos costosos a menudo difíciles de asumir y falta de profesionales especializados.

Y me gustaría destacar dos ámbitos en los que esta situación es aún más acuciante: la atención a la salud mental en todas las edades y el apoyo en la edad adulta. Una amiga mía autista, muy angustiada, me pedía que transmitiese al público en unas jornadas: “Diles que entiendan que el autismo no se nos pasa cuando cumplimos 18 años”. Ahora mismo ya existe una preocupante falta de recursos para la escasa población autista adulta detectada, pues muchos aún no conocen su condición, ¿qué va a pasar entonces cuando en poco más de 10 años el enorme número de niños y niñas que hoy en día tenemos en etapa escolar pasen a la edad adulta? Recientemente, la Confederación Autismo España recogía el dato de que en la última década el alumnado en el espectro del autismo se había incrementado un 216%. Necesitamos empezar ya a crear más servicios de apoyo a la vida independiente, en el entorno laboral, de atención a la salud mental…, para los que hoy ya los están necesitando y para todos los que lo necesitarán en un futuro próximo.

Que ha demandado, demanda y demandará la persona autista para sentirse bien en nuestra sociedad.

Es un deber ético, efectivamente, partir de escuchar siempre a la persona, o a su familia en el caso que esta no pueda comunicarse de manera eficaz.

            Cada vez con más fuerza, las personas autistas reivindican su derecho a poder ser ellas mismas, a tener que dejar de fingir ser quienes otros deseamos que sean, a que se respete su forma diferente de estar en el mundo, su diversidad humana. Reivindican que se deje de luchar contra el autismo ya que no es ese el objetivo. El autismo es algo intrínseco a ellas por lo que, tal y como nos recuerda Rita Jordan, no se puede eliminar el autismo sin eliminar a la persona. El objetivo, pues, debe ser otro,  en palabras de Vermeulen,: conseguir personas “autísticamente felices”. Y será justamente cuando la persona sea más feliz, cuando disminuirán muchas de las conductas que a veces nos preocupan del autismo, y la persona conseguirá ser más flexible, se adaptará y relacionará mejor, aprenderá con mayor facilidad, colaborará más, etc., y no al revés. Una buena práctica sería preguntarnos más a menudo qué es lo que hace feliz a la persona, escuchándola, lo que nos dice con y sin palabras a través de sus gestos, sus miradas, sus sonrisas, etc.

            A pesar de la idiosincrasia característica de las personas en el espectro, todas ellas tienen las mismas necesidades humanas básicas que cualquiera, sentirse valoradas, respetadas, pertenecientes a un grupo social, poder contribuir, etc. lo que cambia es la manera o las dificultades que en muchos casos tienen para conseguir cubrir estas necesidades humanas básicas. Para ello, como ciudadanos de pleno derecho de la sociedad, demandan que se identifiquen y eliminen las barreas que encuentran en muchos entornos y contextos que afectan negativamente a su bienestar emocional y dificultan su participación social.

            Como familias, profesionales y ciudadanos tenemos la responsabilidad de identificar y derribar las barreras que les excluyen y provocan que sus vidas se tornen aún más complicadas, barreras como son la falta de empatía y comprensión, los prejuicios y el rechazo social, las bajas expectativas sobre sus capacidades, la falta de oportunidades, el acoso escolar o laboral, la escasez de recursos y apoyos especializados y no especializados, etc. Pero en definitiva, la principal reivindicación de las personas autistas es, ni más ni menos, que se las valore tal y como son y, sobre todo, que se las respete.

¿Consideras entonces que aún nos queda mucho como sociedad que avanzar en la comprensión y el respeto a las personas con autismo?

Sí, en mi experiencia y escuchando de nuevo lo que las propias personas y sus familias nos dicen, a pesar de que han tenido lugar importantes avances en los últimos años, aún nos queda un largo camino que recorrer como sociedad y como ciudadanos en respetar su idiosincrasia y, en general, la rica diversidad humana. Las personas en el espectro cada día realizan un enorme esfuerzo por comprender a los demás, por cumplir con las expectativas de la mayoría y por realizar esos “comportamientos esperados”, lo que les decimos que “está bien”;  pero el resto de la sociedad ni de lejos hacemos el mismo esfuerzo que ellos por tratar de ver el mundo desde su punto de vista y ponernos en sus zapatos, por valorar sus capacidades, por incluirles y por respetarles tal y como son.

El enorme esfuerzo que realizan muchas personas en el espectro por pasar desapercibidas, por tratar de comportarse como la mayoría y cumplir con las convenciones sociales, recibe el nombre de “enmascaramiento” o “camuflaje social” y conlleva un gran desgaste físico y emocional para la persona, que necesitará tiempos de descanso para poder ser ella misma, sin tener que fingir, como describen muchas de ellas. Respetar estos momentos es vital para que la persona pueda recuperar un sistema nervioso exhausto, restablecer su bienestar emocional y conservar una buena salud mental.           

 Especialmente las familias, deben estar alerta de este necesidad y, sobre todo, cuando sus hijos e hijas llegan a casa tras la jornada escolar, respetar los tiempos que necesiten para recuperarse y descansar sin demandarles más cosas, como que se pongan a recoger su habitación, a hacer los deberes… estas demandas deberán esperar a que la persona se haya repuesto. Y cuando hablamos de descanso, no debemos esperar a que la persona descanse necesariamente a la manera “neurotípica”, unos descansarán hablando solos paseando de un lado a otro en su habitación, otros insistiendo en conversar sobre sus intereses especiales, algunos en soledad, otros balanceándose o saltando en una bola de Pilates, etc. cada uno necesitará poder descansar, por fin, a su manera, y esta forma a veces especial de hacerlo es algo que las familias deben aprender a respetar.

¿Cómo suelen afrontar las familias la noticia de que su hijo tiene autismo?

La noticia de que un hijo o hija está dentro del espectro autista es algo difícil de asumir para la gran mayoría de las familias. Aún así, el impacto de la noticia variará en función de diversos factores tales como: las ideas previas que tenga la familia sobre lo qué es y qué conlleva el autismo; si existe algún miembro más en el espectro en la familia; la edad de la persona, por ejemplo, no será lo mismo recibir la noticia cuando nuestro hijo tiene 2 años y nos hemos creado unas expectativas sobre su futuro que ahora se tambalean, que a los 15 años; tampoco será lo mismo si esta noticia se comunica haciendo hincapié en las capacidades de la persona y en sus posibilidades de progreso, acompañándola de información y recursos a los que la familia pueda acudir, que si se transmite de forma trágica y se deja a la familia en el limbo sin ningún tipo de guía; tampoco son iguales los casos en los que el autismo viene acompañado de otros retos, como son la discapacidad intelectual o la epilepsia, que cuando no; ni cuando la familia cuenta con la comprensión y apoyo de su entorno familiar y social, que cuando se encuentra sola.

            Mil y un factores pueden influir en cómo cada familia reaccione a la comunicación de la condición de espectro autista de su hijo o hija.

– En el trastorno autista la ansiedad cumple un papel importante ¿por qué?

  • En el autismo, la ansiedad desempeña un papel importante ¿por qué?

Sí, desgraciadamente, la ansiedad es una compañera de vida de la práctica totalidad de las personas en el espectro del autismo, de hecho, muchos adultos refieren que no recuerdan vivir sin ansiedad.

            Esta ansiedad viene motivada en gran parte por las dificultades de anticipación característica del autismo, que provoca que para la persona el mundo se convierta en algo impredecible y fuera de control. En este contexto, los cambios inesperados en las rutinas pueden generar gran ansiedad, a la que se une la saturación de estresores de todo tipo, académicos, laborales, sociales, sensoriales, etc. que van acumulando diariamente.

            Otro factor responsable de los altos niveles de ansiedad que experimentan es, como ya comentamos, el tremendo esfuerzo que una gran parte realiza por camuflar sus diferencias, esfuerzo que les hace permanecer en un continuo estado de alerta que desgasta mente y cuerpo. Todo ello, al mismo tiempo que sacrifican acciones que podrían ayudarles a sobrellevar mejor la situación o a tranquilizarse, como son algunas estereotipias.

            También incrementan su ansiedad las experiencias previas y la progresiva mayor consciencia de todas las variables o aspectos que hay que manejar en cada situación. Cuantas más variables, más posibilidades hay de que algo salga mal, así que cada vez sienten que tienen que controlar más aspectos, lo que supone también mayor esfuerzo. Esto, junto con los recuerdos de experiencias negativas acumuladas, fuertemente arraigadas en su memoria, y la remota posibilidad de que pudieran repetirse, por sí mismas generan una ansiedad anticipatoria, que muchas veces hace sufrir más a la persona que la propia situación al afrontarla.

            La ansiedad también puede originarse cuando, como refieren algunas, “bajan la guardia”. Ya sea por agotamiento o animados por otros que les invitan a ser ellos mismos, en ocasiones pueden relajarse y dejar de prestar atención a todas las convenciones sociales que diariamente tratan de seguir, presentando actitudes o comportamientos que, sin pretenderlo ni esperarlo, puedan molestar a los demás, como cuando muestran su genuina sinceridad. Lo que acaba constituyendo otra fuente de ansiedad.

            Y en general, la comunicación y las relaciones con los demás pueden convertirse en una importante fuente de ansiedad debido al continuo temor de ser malinterpretados o que se les atribuyan ideas o intenciones equivocadas o malintencionadas, o no se entienda correctamente lo que quieren transmitir. Es por esto que muchos sienten la necesidad de ofrecer continuas y largas explicaciones y piden qué han querido decir antes de juzgarles negativamente , ya que la frustración y ansiedad que provoca la simple posibilidad de ser malinterpretados puede resultarles abrumadora.

¿Existe investigación sobre el autismo?

Sí, muchísima, de hecho en la actualidad el autismo es una de las condiciones del desarrollo más estudiadas y qué más interés suscita dentro de la comunidad científica.

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